House of Pain

Grenzerfahrung

Das „House of Pain“ ist kein materieller Ort. Es ein Synonym für das, was uns Cluster-Headache (googlen) Betroffene begleitet. Metaphorisch gesehen befinden wir uns im „House of Pain“ immer dann, wenn wir eine Schmerzattacke haben, die nicht kupiert werden kann oder noch nicht kupiert ist.
„Kupieren“ bedeutet den Schmerzanfall zu unterbinden quasi abzuschneiden und wird auch im Zusammenhang mit Migräne verwendet.
Wir sind dann wie in einem Schneckenhaus irgendwo zwischen der Wahrnehmung des Schmerzes, dem „darin gefangen sein“ und der Wahrnehmung der Aussenwelt.

Diesseits des vollständigen Selbst-und Weltverlustes bewegt sich der an Schmerzen Leidende ständig auf der Kippe zwischen beiden Ebenen, indem der Schmerz sich nicht wie eine vage visuelle Empfindung in ein Wahrgenommenes auflösen lässt, aber auch nicht genug Kraft hat, das Erleben insgesamt in einer Welt onhe Dinge festzuhalten…1

Wenn wir uns geschnitten haben, dann wissen wir was den Schmerz verursacht hat und wir wissen auch, dass er in absehbarer Zeit verschwinden wird (akuter Schmerz). Eine Cluster-Headache Attacke dauert zwischen 20 Minuten und 3 Stunden. Der Schmerz baut sich nicht auf, er ist einfach da, von einer Sekunde auf die andere und bleibt auf demselben hohen Level. (Schmerzskala 1 = kein Schmerz 10 = unaushaltbar) zwischen 8 und 10 plus. Clusterschmerz kann so stark sein, dass es keine Worte, keine Sprache mehr gibt, ihn zu beschreiben. Wo die Sprache fehlt, fehlt auch Zuordnung in die Wahrnehmung der Welt. Was wir nicht zuordnen können wird im wahrsten Sinne des Wortes nicht fassen. Wenn wir Cluster-Heachache Betroffene uns untereinander austauschen, dann reden wir davon, uns aufzulösen (Verlust der Idendität) und zum Schmerz selber zu werden.
Wir sind dem Schmerz ausgeliefert und können uns nicht von dieser Pein befreien. Wir sind uns dessen bewusst und trotzdem hilflos. Solange bis die Medikamente zu akuten Symptombekämpfung helfen oder wenn es keine gibt, bis der Anfall vorbei ist.

Jeder von uns entwickelt seine eigene Strategie. Der Drang zu fühlen, etwas anderes zu fühlen ist immens. Der Drang in die Welt zurückzukehren, wo die Wahrnehmung kontrolliert auf etwas gerichtet werden kann, wo wir selbst bestimmen, ob der Eindruck flüchtig oder über den Augenblick hinaus intensiv ist. In diesem Drang bewegen wir uns. „Restless Syndrom“ nennt die Medizin diesen Drang, wie ein Tiger im Käfig auf und ab zu gehen. Es ist der Körper, der sich bewegen will.2 Fehlt uns gleichzeitig die Kraft zu gehen, wippen wir oder krümmen uns, wobei die Muskelkontraktionen nicht mehr kontrollierbar sind.
Der Überlebenstrieb sagt uns, wir werden angegriffen und müssen uns wehren, flüchten, erstarren oder abwehren. Cluster-Headache hat den Beinamen Suizidkopfschmerz. Wobei die Leute sich – bevor es wirksame moderne Medikamente gab oder jene, die zu entsprechender Gesundheitsversorgung keinen Zugang haben – sich wahrscheinlich alle im Affekt umgebracht haben. Den Kopf solange gegen etwas schlagen, bis der Schmerz daraus verschwindet, sich die schmerzende Stelle (hinter dem Auge) auszukratzen, das habe ich alles auch schon getan. Inzwischen habe ich mir angewöhnt mit den Fäusten auf etwas zu schlagen. Auf etwas Hartes. Wenn ich im Schlaf von einer Attacke heimgesucht werde, bin ich regelmässig am anderen Morgen mit Kratzspuren erwacht3

Wenn der Schmerz auf einem Level ist, auf dem ich meinen Abwehrtrieb gerade noch kontrollieren kann, verfalle ich wie viele von uns in eine Art Starre (Blockade). Das Schmerzempfinden befindet sich nicht mehr am Rande der Wahrnehmung sondern im Zentrum. Der Rand, die Aussenwelt läuft wie ein Schemen an mir vorbei. Ich nehme sie war, bin aber unfähig auf sie zu reagieren. Trotz der in über 1000 Tagen und über 15 000 Stunden Cluster-Headache Schmerzen, die selten durch mehr als durch 5 Minuten Schmerzfreiheit unterbrochen waren 4 erlebter Erfahrung, dass der Schmerz nicht weggeht, wenn ich mich nicht bewege, tue ich es trotzdem noch. Wenn auch heute nur noch solange bis das Akutmedikament wirkt (ca. 5 – 10 Min) und in jenen 10% der Attacken (Jahresstatistik) wo es nicht zu 100% wirkt.

Für Aussenstehende entsteht der Eindruck, wir würden uns abspalten. Das tun wir aber nicht im pathologischen Sinne, sondern aus demselben Überlebenstrieb heraus, der uns manchmal zur „Flucht“ (herumtigern) zwingt. Was nicht heisst, dass uns genau das nicht zusätzliche Probleme einhandelt. Darüber werde ich zu einem anderen Zeitpunkt berichten.

Eine Leidensgenossin hat mich kürzlich gefragt:“Hast Du auch manchmal so Ängste?“ sie meinte damit ,die Angst davor, was medikamentöse Therapien (bei ihr ist es Cortison) zu langfristigen anderen Gesundheitsschäden führen könnte. Meine Antwort war:“Ja, ich habe auch diese Stellvertreterängste, manchmal sogar mit einem Hauch von Paranoia.“

Die Heftigkeit, die Stärke und die Unberechenbarkeit des Cluster-Headaches Schmerzes macht Angst. Wer dabei keine Ängste entwickeln würde, hätte tatsächlich eine pathologische Persönlichkeitsstörung. Clusterattacken sind unser „House of Pain“ das uns überall hinbegleitet, auch ins Reich der Träume. Egal wo ich bin, was ich tue, es kann jederzeit eine Attacke ausbrechen, ohne Vorwarnung, ohne dass ich weiss, wie stark sie sein wird  oder wie lange sie andauernd wird. Ob ich im Theater bin oder in den Armen meines Liebsten liege, ob ich Sex habe oder tanze, ob ich gerade esse, lese oder schreibe, in den glücklichsten oder traurigsten Momenten 5 Es begleitet uns Betroffene, ob wir die Krankeit in ihrer episodischen oder chronischen Form haben, ob wir eine oder 32 Attacken pro Tag haben. Wer eine Attacke pro Tag hat, wird sich den ganzen Tag vor dieser Einen  fürchten. Wer soviele hat wie ich, fürchtet die Attacken, die sich nicht oder nicht ganz kupieren lassen.

Die erste Attacke meines Lebens hatte ich um vier Uhr morgens. Ich wurde davon aus dem Schlaf gerissen und dachte ich hätte einen Gehirntumor und ich würde daran sterben. Ich habe die Ambulanz gerufen und einen Samitäter, der mir körperlich zweimal üeberlegen war, daran gehindert mich zum hinlegen zu zwingen. Flachliegen triggert (löst Attacken aus) Damals wusste ich noch nicht einmal was ich hatte, aber ich wusste unbewusst, was mir gut tat. Ich hatte Glück ins Bürgerspital Solothurn und nicht direkt in die Psychatrie gefahren zu werden. Man stellte mich mit intravenös verabreichtem Morphium ruhig und ich schlief ein. 4 Stunden später war ich wieder hellwach und denselben Schmerzen ausgeliefert. Ich flog so nebenbei erwähnt aus dem Bürgerspital Solothurn raus. Nachdem ich ein paar weitere Male eingeliefert wurde, erteilte man mir Hausverbot. Man war der Meinung ich sei Medkamentensüchtig. (Sumatriptan sc.)

Kürzlich im USZ in Zürich fragte mich ein Pfleger, ob ich nie Suizidgedanken habe. Nein, habe ich nicht. Es zwar gibt Momente, in denen ich sterben möchte, aber noch grösser ist jeweils der Wunsch den Schmerz zu töten.
In Schmerzattacken bis das Medikament wirkt, schaue ich mir keine Filme an, in denen Menschen fiktiv sterben, oder gefoltert werden. Die kleinste körperleiche Unpässlichkeit  kann Todesangst auslösen, die dann rational wieder beseitigen muss, was mich für Ärzte zu einer anstrengenden Patientin macht.
Noch wichtiger ist jedoch die Vermeidung des Schmerzes. Jene wenigen Auslöser zu vermeiden,  die zusätzlich zu den eh auftretenden Attacken eine auslösen können. Diese Auslöser sind bei mir starke Hitze , diekte Sonneneinstrahlung, Alkhohol in geringe Dosen z.b.die Spur Kirsch im Vermicelles, bestimmt Lösunsgsmittel in Farben oder Putzmitteln. Körperliche Anstrengung, die erwärmt und die Gefässe erweitert. Entspannung und Dösen.

Mit Ängsten lässt sich besser umgehen, als mit dem Schmerz selber. Man kann sie vermeiden, verdrängen oder einfach nicht daran denken. Manchmal vergesse ich auch, dass ich diese Krankheit habe, solange bis sie wieder ausbricht. Dazwischen tue ich alles, was mir gut tut. Schränke mich weder in meinen Essens-und Schlafgewohnheiten ein. Ja ich habe mein Leben um die Krankheit herum eingerichtet. Ich sehe den Schmerz nicht als Begleiter oder gar als Freund. Er wird immer ein Feind bleiben ,den ich täglich mehrmals besiegen oder in die Knie zwingen muss. Sich ihm völlig auszuliefern, auf Medikamente zuverzichten, habe ich freiwillig und unfreiwillig ausprobiert. Er bleibt was er ist:  Eine zerstörende Erfahrung. Ihn  medikamentös zu bekämpfen hat sich als das bessere Arrangement erwiesen, als nach seinen noch immer nicht bekannten Ursachen zu suchen oder ihn auszuhalten.

1 Zerstörte Erfahrung, Ch.Grüny S. 138
2 Körperlich findet eine Stressreaktion auf den Schmerz statt, bei der Adrenalin ausgeschüttet wird, damit wir vor der schmerzauslösenden Gefahr flüchten können.
3 Da ich nicht immer wegen einer Attacke erwache, sondern sie sich in Form eines Albtraums manifestieren, lasse ich mir künstliche Fingernägel aus Gel machen, mit denen ich mich nicht verletzen kann.
4 Schlafen ist nur mit starken Schlafmitteln möglich und selbst da träume ich noch immer drei-viermal pro Nacht die Schmerzzustände
4 Aufregung und/oder psychischer Stress ist kein Auslöser.

Advertisements

Eine Antwort zu House of Pain

  1. Ben Adama schreibt:

    Ich lese das gerade, ich bin eigentlich über einen ganz anderen Link hergekommen. Ich bin noch nicht mal am Ende des Artikels angelangt, aber ich glaube endlich zu wissen, was ich habe! Ich habe 3-4 Mal im Jahr solche Schmerzen im Kopf, dass ich mir wünsche, mein Kopf würde platzen, damit es aufhört, das Bedürfnis gegen eine Wand zu laufen. Nichts, was ich bisher verschrieben bekam hilft. Der einzige Unterschied ist, ich merke es kurz vorher, weil ich ein Taubheitsgefühl am Hinterkopf habe und es im nacken beginnt. Auch keine Probleme mit den Bandscheiben im Genick oder so, alles abgeklärt. DANKE! jetzt habe ich endlich einen Ansatz, mit dem ich weitersuchen kann. Denn laut mehrerer Ärzte bekommen Männer ja keine Migraine…

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s